UN AÑO MÁS, PASO A PASO

Ya ha pasado éste año y para mí, que mi vida nueva comenzó es como que todo se ha vuelto un camino de luz. 
Mi operación me brindó mucho que estoy logrando gracias a la ciencia y claro, porque no decirlo, también a la buena voluntad que he sabido poner para lograr mis objetivos.
Habido cumplido 1 año de mi operación conseguí mi primer trabajo, y es hasta el día de hoy que sigo en él, independizado economicamente de mis padres y con una vida que promete mucho más.
La semana pasada me comenzaron a bajar la medicación y esto quiere decir que nunca más me descompuse y que como dije gracias a la operación mi epilépsia fue por 30 años, pero ahora soy yo por completo.
Epero que esta historia de vida que estoy publicando, sirva a muchos que han pasado o estan pasando por lo que yo pase.
  

MI ACTUALIDAD

Llevo 9 meses de mi operación, que voy a cumplir el 12 de Mayo y quiero que sepan cuanto ha cambiado mi vida.
Como dije 9 meses que han pasado tan rápido, que ni siquiera pude darme cuenta de lo que hice. En enero comencé a hacer un curso de informática, el cual me brindo conocimientos para poder trabajar.
Después de éste curso comence con una beca de estudio y capacitación en gastronomía en el CPF No. 12 sede de la UTHGRA.
Y hace una semana justo para el 1ro. de mayo conseguí por mes propios medios un trabajo, cerca de mi casa, cosa que me hace felíz tanto a mí como a mis padres.
Esto es algo que en la época en que padecí mi enfermedad, no pude realizar o por temores o por discriminación, etc.
Ahora llevo una vida como corresponde y quiero que sépan, todos podemos lograr nuestros objetivos, solo es cuestión de tener buena voluntad, sin miedo a que en nuetra vida pueda suceder algo malo.
Claro que sí, siempre puede ser así, nadie es perfecto.
El que pueda distinguir entre lo perfecto y lo real, sabrá no solo enfrentar todo lo que en la vida nos sucede.
Quien esté sufriendo alguna enfermedad y desee una ayuda, "que núnca es tarde para pedir", solo con comunicarse y dialogar con quien lo necesiten, sépan que yo puedo brindar una mano.
Mis experiencias como paciente epiléptico, me han dejado una formación y una capacitación para afrontar todo lo que en ésta vida me queda por recorrer.
Muy pronto les pasaré la información de que en la semana de la epilépsia, mi caso será expuesto en un congreso.
Muchas gracias a todos y les deseo lo mejor.        

EXPERIENCIA DE VIDA CON EPILÉPSIA REFRACTARIA

                                                GERMÁN FONTANA

                    Una historia de vida con epilépsia refractaria

                             

Momentos de alegría me toco vivir donde me encontraba muy a gusto y sabía que también los que me rodeaban fueron muy agradecidos de pasarla muy bien junto a mi.  

En la  infancia  nunca me costo compartir con mis amigos del colegio y del barrio de Belgrano en donde yo vivía muchos cumpleaños, salidas a pasear por las calles del barrio,  ir al cine a ver películas de acción y a los shopping para conocerlos o a tomar algo. Jugábamos mucho a la pelota en la plaza que está en la avenida. del Libertador y olleros. Como me gustó ser líder de los grupos que jugábamos a la pelota  me encargaba de reunirlos para realizar algún juego o salida. En el desayuno y a la hora del té siempre nos gustaba mucho tomar nescuik (leche chocolatada) con vainillas, de vez en cuando solíamos compartir la cena en la casa de alguno y me acuerdo que nuestras madres nos venían a buscar después de comer, lo hacían porque si no nos quedábamos hasta tarde.

Ellos significaron mucho porque me brindaron mucho amor y energías positivas las que me dieron mucha fortaleza anímica y espiritual. Siempre me gustó ayudarlos y acompañarlos en todo lo que hesitaban, fui para ellos una persona con muy buenos sentimientos, respetuoso y bondadoso.

Todos los que me rodeaban también lo sentían así porque a les brindé mucho amor.

Los fines de semana con mis padres salíamos de paseo en auto o en tren para ir al tigre  en el delta donde teníamos una casa muy bonita que se llamaba la soberana, yo tenía un bote de goma con el cual remaba y paseaba junto a ellos por el río.

Me acuerdo que los mosquitos abundaban, yo no los soportaba porque siempre me picaron, y terminaba rascándome mucho.

En el tigre nos hicimos con mis padres socios del club Canotieri Italiano en donde nos enseñaron a andar en canoas y botes doble.

En las vacaciones de verano viajábamos a un departamento en villa gessel cerca de la playa, me la pasaba jugando con otros chicos al vóley y también me gustaba nadar mucho en el mar.

La primaria la realice en la escuela Granaderos de San Martín a la que iba caminando porque vivía a cuatro cuadras, en esa época tenía que usar guardapolvo blanco, y me gustaba vestirme con zapatillas y pantalón corto en el verano. Al llegar teníamos que formar en filas, se hacían desde el más bajo al más alto y siempre me tocó estar en el segundo lugar por ser uno de los más bajitos del grado, realizábamos la preparación del acto y luego izábamos la bandera cantando  Aurora.

Los deportes siempre me gustaron mucho, como mi deporte favorito era jugar al fútbol,  mis padres me hicieron socio del club River Plate, donde también hacia vóley y handball.

Después de unos años mis padres me cambiaron al club Atlanta, porque nos quedaba mas cerca, en donde empecé a jugar futbol de salón. En uno de los partidos de campeonato tuve la suerte de conocer  a los hermanos de Maradona. También en esa época practiqué muchas artes marciales, como por ejemplo taekwondo, karate y sipálki.

Para navidad y año nuevo mis abuelos hacían grandes cenas donde nos reuníamos con mis tíos y mis primos, pasábamos una noche estupenda que siempre me gustó mucho por estar con toda mi familia que siempre ame y nos llevamos muy bien.

Cuando mis abuelos fueron mayores mis padres tomaron la posta de las fiestas navideñas con la familia y amigos que se compartía en un agradable ambiente con regalos y adornos.

A los once años me tocó vivir una experiencia muy shockeante,  la que provocó mi primer crisis epiléptica .Un tarde estaba con todos los chicos jugando a la pelota, éramos once como todos los días que lo hacíamos en la plaza  que estaba cerca de la estación de tren Lisandro de la Torre. Todos corríamos muchísimo de un lado para el otro, y pateábamos la pelota muy fuerte. En la plaza no teníamos arco por eso lo hacíamos con nuestro buzos. En una jugada uno de los chicos pateó fuerte la pelota  a las vías del  tren,  yo me enojé por lo que hizo, entonces él fue a buscarla.

Después de unos minutos no volvió, cosa que  me llamó la atención y por eso  fui a buscarlo, cuando me asomé en el anden para ver que pasaba él se encontraba tirado en las vías junto a la pelota, había dos personas que lo estaban rescatando urgente porque el tren estaba cerca por llegar. No había nada que hacer porque estaba muerto.  A raíz de ese hecho viví al día siguiente  mi primer crisis epiléptica, mi vida cambió

La epilépsia es una afección médica que se origina en el cerebro, se caracteriza por producir crisis que se reiteran en el tiempo y se manifiestan en las personas por una gran variedad de síntomas y signos en el cuerpo.

Mis padres, con muy buena voluntad, comenzaron a consultar a todos los profesionales habidos, y por haber, para saber el diagnóstico y la causa del hecho. Los médicos neurólogos que me trataron diagnosticaron que mi epilépsia era refractaria o sea que no reaccionaba bien a los medicamentos, mis descomposturas eran motoras y con pérdida del conocimiento.

En ese momento se sabía muy poco acerca de mi enfermedad, la medicina y la psicología no tenían suficiente material para diagnosticarla.

Me sucedieron cosas que por negligencia de los demás siempre tenía que sufrir, cada crisis que tenía era vista con desagrado y con  miedo porque las personas no sabían como reaccionar. De hecho una vez uno de mis compañeros me empujó contra una pared y me corté la cabeza.

A pesar de todo, mi familia y mis amigos me acompañaron mucho y siempre estuve con muchas energías gracias a que tanto amor fue un sostén más en mi vida.

Yo nunca fui de aceptar mi enfermedad, mi conciencia era un cómplice más que me jugo en contra por no aceptar como era en ese momento y por esa razón les costaba a mis padres como a mi enfrentarla. Los psicólogos que consultábamos y querían hablar conmigo acerca de que me pasaba no podían hacerlo porque yo no les contestaba y además me enojaba mucho por cada pregunta que me hacían

Como no sabía expresar mis sentimientos para con el otro ni tampoco reflexionar acerca de lo que me pasaba siempre escribí mucho ya que me gustó hacerlo todo el tiempo.

Escribir era para mí un psicólogo de mano al cual le podía brindar mis sentimientos sin que me diera respuesta alguna.

A pesar de todo, esto traté de realizar cursos de todo tipo para capacitarme y hacer cosas que me gustaban, pero nunca llegué a concretarlos porque me descomponía periódicamente dentro de los cursos y esto provocaba que los organizadores de los cursos tomaran la decisión de que yo no asistiera más.

Cursos de ingles, teatro, fotografía, computación, cocina internacional, pastelería fueron los que quise realizar pero la discriminación formó parte de la vida que me tocó sufrir varios años.

Mucha angustia, mucho dolor y mucha bronca fueron acompañantes emocionales que  marcaron mucho mi forma de actuar y de ser, y a  pesar de todo pude seguir soportando todo lo que acontecía y gracias a que siempre tuve buena voluntad para salir adelante cueste lo que cueste.

En la secundaria siempre pase muy buenos momentos con mis amigos, en el colégio siempre nos proponían realizar campamentos en la provincia de Buenos Aires donde nos divertíamos tanto que pasábamos muy buenos momentos. También hacíamos mucha gimnasia y teatro.  Terminando el 5º año de la secundaria tuvimos la oportunidad de participar del programa que estaba en el canal 9 y que se llamaba Domíngos para la juventud dirigido por Silvio Soldán en donde gracias a una obra de teatro que presentamos con mis compañeros del colegio nos pudimos ganar un viaje de egresados a San Carlos de Barilóche al cual tomé la decisión de no ir por respeto a mis compañeros ya que si me descomponía mucho iba a ser muy desagradable para todos.

Siempre me gustó ir a bailar cosa que hacíamos mucho con mis amigos y con mis novias. Tan bien la pasábamos que mis descomposturas a pesar de no soportarlas no las tenía en cuenta.

Mis amigos y compañeros cada vez si distanciaban más porque mis crisis  incomodaban nuestras salidas y nuestra relación.

Mi familia siempre me brindó mucho amor y apoyo en todo lo que necesitaba yo también a ellos y como el eje central de la relación de nuestra familia es el amor mi corazón siempre estaba dispuesto para compartir y brindarlo.  

Una vez me acuerdo que para los treinta años de casados de mis padres nos fuimos de viaje a Miami y a Disney, fue un muy lindo viaje porque se lo realizo con mucho amor. 

Pasados varios años de sufrir mi enfermedad con mucha angustia, mucho dolor y mucha bronca, me tocó vivir una experiencia que ni mis padres y  yo lo podemos creer  tenía 26 años de edad y me quisieron operar de mi epilépsia en el hospital Británico pero en el último estudio neurológico que me realizaron fue mal hecho porque el líquido que me inyectaron en el cerebro  estaba en mal estado y por lo tanto se realizo una mala praxis dejándome al borde de la muerte. Esto me enojó mucho y no quise saber más nada de la medicina alopática, por eso me fui a vivir a Chile en una comunidad terapéutica Antroposófica.

La Antroposofía es una medicina que trabaja con medicamentos naturales, alimentación vegetariana y trabajos en la naturaleza.

El modo de trabajo con respecto a las enfermedades se las provocaba con mayor intensidad para que el paciente las enfrente y las pueda vencer.  

En ese lugar realizaba tareas de campo como por ejemplo trabajar la tierra para poder sembrar alfalfa para los animales que teníamos, también sembrábamos hortalizas y legumbres las cuales comíamos.

Teníamos vacas y nos levantábamos temprano para ordeñar y sacarlas a pasear para que coman, el trabajo en la naturaleza me dio mucha fuerza anímica y a pesar de esto seguí soportando muchos malos momentos porque me habían sacado la medicación y cambiado por otra natural de la Antroposofía. Cómo estábamos alejados del mundo sin escuchar radio ni ver televisión o ir de paseo mis descomposturas fueron cada vez peor, la medicación alopática que tomaba me la sacaron por completo remplazándola por una natural que no dio ningún resultado.

Hubo un tiempo en que me fui a vivir a un consultorio médico, en plena ciudad de Santiago de chile en donde probé hacer un curso de cocina internacional y pastelería, varios meses lo pude realizar pero cuando empecé a tener crisis epilépticas, al igual que los otros cursos, no quisieron que siga cursándolo. Al mismo tiempo,  pude dar clases de pastelería a chicos de un colegio que la gente de mi entorno conocía.

Cuando viajaba a Buenos Aires para visitar a mis padres y a mi familia,  quise también hacerlo con mis amigos, pero no pude dado que me abandonaron  desde que me fui a Chile, cosa que me produjo un gran vacío anímico y menos fortaleza espiritual.

Diez años estuve viviendo en Chile pero no hubo nada que hacer, mis crisis eran cada vez peor y mis emociones negativas aumentaban.

También, a causa de que mis crisis eran de mayor intensidad sufrí un accidente,  una vez  que me descompuse estando recién levantado de dormir, luego de perder el conocimiento me caí encima de una estufa eléctrica y me quemé la panza.  

Todo el cambio de medicina que realice solo sirvió para que yo tome conciencia de mi enfermedad y de mi forma de ser por eso habiendo aceptado y tomado conciencia decidí que el 29 de mayo de 2009 volvería a la Argentina.

Al los dos días de mi llegada fue mi cumpleaños donde la pasamos muy bien y contentos porque volví para quedarme con mis seres queridos y ellos estaban muy contentos porque me extrañaban y sufrieron mucho desde que me fui del país.

Todo volvió a comenzar la medicina alopática era la correcta para tratar mi caso así que comenzamos a buscar los profesionales correspondientes, como todos los contactos que teníamos con los médicos fueron alejados por mi viaje nos encontramos con poca orientación.

Después de buscar conseguimos que en hospital de Clínicas nos atendiera la Dra. María Inés Aguirre integrante de la cátedra de neurología.

Me volvieron como en épocas anteriores a realizar todo tipo de estudios para hacer el diagnóstico correcto.

Mas adelante nos cambiamos al Hospital Fernández donde tuvimos la suerte de encontrar al Neurólogo que me trato a los catorce años de edad Dr. Carlos Jacobo Mesri, quien nos recomendó ir a la Asociación de Lucha contra la Epilépsia (ALCE) donde el nos atendió.

El después de varios estudios realizados nos dijo que mi caso es uno de los más  operables por ubicarse el foco en el mesial derecho del cerebro.

El doctor me recomendó otro profesional que trabaja junto a el y que es actualmente mi psicóloga la Doctora María Alicia Hirigoyen, una excelente profesional que me acompaña en todo lo que necesito.

Como pudimos gracias a la información de una amiga de mis padres conseguir el Certificado de discapacidad, logramos realizar muchas cosas.

Aparte de los tratamientos médicos yo comencé a realizar deportes en una institución llamada Ser Integrado sede del club Racing de fútbol.

 También comencé a hacer cursos de capacitación con salida laboral para así comunicarme más con la sociedad y lograr mi independencia. 

Fue el doctor Mesri quien nos derivó al Hospital Ramos mejía donde encontramos

un gran equipo de trabajo en el área de Epilépsia.

En este hospital fue donde me operaron y consiguieron mi curación, el equipo está encabezado por la doctora Silvia Kochen y junto a ella el Doctor Nahuel Pereira Dá Silva (neurólogo), Psiquiatras, psicólogos, y el doctor Eduardo Seoane jefe del servicio de neurocirugía además de todos los enfermeros que junto a ellos trabajan y que me posibilitaron durante mi internación sentirme como en familia.

En el pre operatorio me realizaron muchos estudios neurológicos, psicológicos y clínicos para darle mayor seguridad a la operación.

Electroencefalogramas, resonancias magnéticas, video electroencefalogramas, Pet, test de memoria, análisis de sangre etc.

Todos éstos resultados dieron positivos, además yo estaba convencido de que me tenía que operar y me sentía al igual que mis padres muy bien para  poder realizarlo.

El doce de Agosto entraba a la sala de cirugía donde realizaron la operación que fue todo un éxito ya que me encontraba en muy buenas condiciones y en muy buenas manos como para lograrlo.

Mis padres son dioses del amor siempre apoyaron todas mis decisiones y supieron aguantarme en todo.

Estoy más que agradecido con ellos por haberme enseñado que en la vida no solo los problemas están presentes porque si de ellos viviríamos seríamos una desgracia.

El amor que siempre me brindaron es lo que me permitió salir adelante y conocerme a mi mismo. Se que no hay vida sin amor, todo esto lo aprendí de mis padres y de las experiencias que he vivido junto a ellos.                

  Ahora hace tres meses que me operaron y mi vida volvió cambiar porque se que ahora soy una persona sana con muchos proyectos y deseos por delante.                   

 De echo uno de mis proyectos se está por cumplir porque en Marzo comienzo a estudiar la carrera de psicología social, que es algo que siempre me gustó porque está relacionado con ayudar a las  personas en sus dificultades.

 Todo eso como dije al principio me llena de amor poder hacerlo y lo haré con muy buena voluntad.

Ahora que tengo cuarenta y un años deseo que mi nueva vida cumpla con todos mis proyectos y que mis sentimientos acompañen mi alma y mi espíritu de vida.

Deseo contribuir con éste escrito a todas las personas que estén pasando lo mismo que me tocó vivir a mí y sepan que todas las consultas que deseen hacerme yo las responderé desde mi corazón.

                                       MUCHAS GRACIAS